Para milhares de mulheres brasileiras, um formigamento passageiro ou a visão subitamente embaçada marcam o início de uma maratona invisível e angustiante. Esse é o rosto inicial da esclerose múltipla, doença inflamatória e autoimune que atinge cerca de 40 mil pessoas no país, concentrando-se em jovens de 20 a 40 anos. Um levantamento recente feito com 368 pacientes revela que o caminho até a confirmação do quadro é longo e tortuoso: 26,6% dos entrevistados esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo, e 14,1% amargaram uma década ou mais de incertezas.
O erro médico inicial é uma constante nesse percurso. Mais da metade dos pacientes (56,8%) recebeu um diagnóstico incorreto antes de descobrir a verdadeira causa de seus sintomas. Conforme explica o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, a demora em iniciar o tratamento compromete de forma silenciosa a reserva funcional do cérebro e da medula. Sem uma intervenção ágil, a progressão das lesões neurológicas culmina em incapacidades físicas e cognitivas permanentes. Em média, o paciente passa por quatro médicos diferentes ao longo de três anos até obter a resposta correta.
As barreiras financeiras e estruturais agravam esse cenário. Para 36% dos entrevistados, a maior dificuldade reside no preparo dos próprios profissionais de saúde em identificar a doença, enquanto 23% apontam os entraves para realizar exames de alto custo, como a ressonância magnética.
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, sentiu na pele essa peregrinação. Moradora de Taboão da Serra, ela passou quatro anos consultando especialistas em São Paulo para tentar entender a fadiga extrema e as dores que a impediam de sair da cama. Os médicos sugeriam desde ansiedade até dengue. O diagnóstico correto só veio após exames detalhados de ressonância e coleta de líquor. Hoje, impossibilitada de permanecer em pé por muito tempo, Lucimara adaptou sua rotina dando aulas de Pilates online e lidera ações de conscientização sobre a importância dos exercícios físicos no tratamento.
A medicina avançou muito nas últimas décadas, permitindo que quase metade dos pacientes (48%) mantenha a esclerose sob controle e continue ativa. Contudo, o acesso às terapias ainda é falho: 41,2% relatam ter interrompido ou adiado o tratamento por burocracia ou falta de medicamentos. Além do impacto físico, a doença cobra um preço psicológico severo. Cerca de 73% dos pacientes abandonaram atividades devido a abalos emocionais, e mais de 32% escondem a condição no ambiente profissional por medo de demissão ou preconceito.
