Brasília (DF) – Heloisa, de quatro anos, corre, pula e frequenta a escola com total autonomia. Seu irmão, Heitor, de seis, vive em um leito hospitalar em Teresina, incapaz de andar ou falar. Ambos nasceram com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A diferença brutal nos destinos dos irmãos ilustra o alerta de entidades de saúde neste mês de conscientização sobre a doença: o tempo é o fator mais implacável na preservação dos movimentos.
Enquanto a menina realizou o teste genético logo após o nascimento e iniciou o tratamento em 21 dias, o irmão só descobriu a condição aos três meses, após sofrer uma parada respiratória. No Brasil, o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre, em média, aos cinco meses e cinco dias de vida. Pior: a espera média para o início das terapias após a confirmação se arrasta por 1,7 ano — um abismo em comparação a nações onde o processo leva menos de um mês.
O gargalo central está na lentidão para aplicar a Lei 14.154/2021. A legislação prevê a ampliação do teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS), mas, anos após a sanção, apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem expandida. Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul ainda estão na fase de implantação. A meta do Ministério da Saúde é universalizar o programa até 2030, mas a AME foi inserida apenas na última etapa desse cronograma.
Médicos apontam que a degradação dos neurônios motores na AME tipo 1 é veloz e se concentra no início da vida. Diante da demora no diagnóstico pelo sistema público, resta às famílias recorrer aos tribunais. Quase 40% dos pacientes com os tipos 1 e 2 da doença dependem de decisões judiciais para iniciar o tratamento. No tipo 3, que não conta com medicamentos disponíveis no SUS, esse índice salta para quase 74%.
O Brasil disponibiliza em sua rede pública terapias de ponta, como o Zolgensma, medicamento de dose única estimado em R$ 7 milhões. No entanto, o acesso ao tratamento integral esbarra na burocracia diária. A escassez de respiradores e de aparelhos para assistência domiciliar mantém pacientes retidos em hospitais, mesmo quando reúnem plenas condições para voltar para casa.
